Bestuur


Nicole Kort, Hedda de Roo, Erik van Leest en Linda Gomez vormen het dagelijkse bestuur van Stichting Wetenschappelijk Onderzoek Doofblindheid (SWODB). Het gehele bestuur is de bereiken via bestuur@swodb.nl. Voor afzonderlijke mailadressen zie hieronder.

 

Nicole Lo-A-Njoe- Kort

Voorzitter
n.kort@swodb.nl

Penningmeester Nicole Kort

Nicole Lo-A-Njoe-Kort is de voorzitter van Stichting Wetenschappelijk Onderzoek Doofblindheid. Als enige arts met Doofblindheid hoopt ze dat artsen en patiënten intensief gaan samenwerken om de kwaliteit van leven voor mensen met Doofblindheid te verbeteren.

Nicole schrijft zelf nog actief mee aan wetenschappelijk onderzoek, maar verzorgt ook lezingen voor professionals vanuit haar dubbelrol.
Ze vindt het belangrijk dat er aandacht komt voor de snel groeiende groep Doofblinden in Nederland. Zonder onderzoek staat de ontwikkeling van behandelingen en een mogelijke genezing stil. Hier hoopt Nicole voor de doofblindengroep in Nederland verandering in te kunnen brengen met de Stichting Wetenschappelijk Onderzoek Dooflindheid.

Zelf is ze in 2009 gediagnosticeerd met Syndroom van Usher 2a. Als echtgenote en moeder geniet ze intens van de kleine geluksmomenten van het leven.

 

Linda Gomes

Secretaris
l.gomes@swodb.nl

Secretaris Linda Gomez

Linda Gomes is de secretaris van Stichting Wetenschappelijk Onderzoek Doofblindheid. Werkt als schrijftolk regelmatig met mensen met doofblindheid, en merkt dan hoe onbekend doofblindheid eigenlijk is en waar mensen met doofblindheid voortdurend tegenaan lopen. Ze vindt het belangrijk dat er veel meer onderzoek naar doofblindheid wordt gedaan, naar oorzaken, erfelijkheid, behandeling/genezing en dat er meer bekendheid aan wordt gegeven. Ze hoopt mede door haar netwerk in de wereld van doofheid/slechthorendheid/doofblindheid een bijdrage te kunnen leveren aan de Stichting.

 

Erik van Leest

Penningmeester
e.vanleest@swodb.nl

Bestuurslid Erik van Leest

Erik van Leest is de penningmeester van Stichting Wetenschappelijk onderzoek Doofblindheid. Omdat hij in zijn kennissenkring merkt dat er ontzettend veel onwetendheid is over doofblindheid vindt hij het belangrijk dat hier meer bekendheid aan wordt gegeven. Daarnaast vindt hij het van belang om op korte termijn voldoende gelden te verzamelen om onderzoek naar het uiteindelijke doel, genezing, te realiseren.

Erik is werkzaam binnen de accountancy als relatiebeheerder. Met zijn hierin opgedane kennis van financiën, procedures en het neerzetten van een solide organisatie hoopt hij zijn steentje bij te kunnen dragen aan het behalen van de doelstellingen van de Stichting Wetenschappelijk Onderzoek Doofblindheid.

 

Hedda de Roo

Algemeen bestuurslid
h.deroo@swodb.nl

Bestuurslid Hedda de Roo

Hedda de Roo, voormalig voorzitter van Stichting Wetenschappelijk Onderzoek Doofblindheid, zet zich momenteel meer op de achtergrond in voor de stichting als algemeen bestuurslid. Hedda is voormalig secretaris van het bestuur van Doofblinden Netwerk (DBN). DBN is inmiddels gefuseerd en verder gegaan onder de naam Oogvereniging – patiëntengroep Doofblinden(zie Historie). Hedda is gediagnosticeerd met het syndroom van Usher type 2. Zij is onlangs cum laude afgestudeerd van de opleiding klinische psychologie aan de Universiteit Leiden. Hedda is sinds 2006 werkzaam in de zorg. Momenteel werkt ze als psycholoog in de specialistische GGZ.

Hedda hecht belang aan het stimuleren van wetenschappelijk onderzoek op het gebied van Doofblindheid. Er is nog veel te ontdekken en te verbeteren voor de doelgroep doofblinden. Hedda hoop dat de stichting in de toekomst een bijdrage kan leveren aan medische en psychologische ontwikkelingen.